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La foto del cuadro es de Fidra Kaloh, fibromiálgica. A los afectados y demás ciudadanos conscientes de esta enfermedad, les pedimos unir nuestra voz reivindicativa el próximo 14 de Diciembre, a las 11 de la mañana, delante de los Institutos Provinciales de la Seguridad Social. (En Donostia, en c/ Podavines)
La Plataforma para la Friblomialgia y Síndrome de Fatiga crónica , reivindica:
Que los enfermos de Fibromialgia están siendo sometidos a un abandono tanto médico como social, difícil de soportar. Se dan diariamente, situaciones desesperantes y por lo tanto inhumanas, en lo que llamamos un estado de derecho, dentro de un sistema de salud “saneado” con recursos propios, pero que permiten el trato humillante que se está dando a los afectados por esta enfermedad crónica.
De ésto damos fe todos los afectados por ella, pues después de una larga peregrinación por todo el sistema sanitario, como pelotas de ping-pong, vivimos y comprobamos con desolación, el olvido y abandono al que estamos sometidos. Llegamos a sentir que no tenemos solución, lo que conlleva a veces, situaciones límites tanto física como síquicamente. Es necesaria y urgente una atención personalizada, digna, multidisciplinar y especializada.
Esta Plataforma para la Friblomialgia y Síndrome de Fatiga crónica lucha por todos los afectados, sus derechos vitales, sociales, laborales y por tanto constitucionales: A tener una vida digna A ser tratados con respeto y humanidad A no sentirnos abandonados en nuestras necesidades vitales A que ningún/a afectado/a se encuentre desatendido/a
Demandamos unidades especializadas para la FM y SFC Centros de atención continuada Atención telefónica institucional, tanto física como psíquica Control personalizado del tratamiento Unidades laborales y familiares para la integración social
Nuestro lema: Tengo Fibromialgia, ¿alguien puede ayudarme?, es para que la sociedad se pregunte, para que la comunidad científica deje de jugar con nuestro sufrimiento, para que las instituciones sociales dejen de debatir si estamos en posición de llevar una vida digna y nos ayude a conseguirla.
Autor: mirenke lope Tegi
Tags: fibromialgia diciembre manana
Lugar: Donostia-San Sebastián
totalmente de acuerdo soy enferma de fibromialgia, fatiga cronica y cancer de tiroides y me siento sola e incomprendida. hace unos dia he empezado una terapia de grupo a traves de la SS haber como va.
un abrazo muy fuerte pero sin dañar
salut,
encarna
13/12/07
A esta concentración acudimos más de medio centenar de personas, que como nuestra misma enfermedad pasamos desapercibidas. Desde la Asociación de Guipuzcoa(Bizi Bide), se había avisado a los medios de comunicación, , una vez más, nos vimos solos. Le llaman la enfermedad fantasma y como enfermos así nos hacen sentir en muchas ocasiones, del todo invisibles. Necesitamos que se dediquen estudios para encontar un tratamiento eficaz que nos aporte un mínimo de calidad de vida, pero mientras esto ocurre, necesitamos que los profesionales de la medicina se comprometan a admitir que somos enfermos reales y a tratarnos como a tales, con todos los derechos que esto suponga, tanto a nivel médico como de reconocimientos de bajas e incapacida- des. Que dejen de cuestionarnos por nuestro aspecto , de someternos al juicio constante, y de hacernos sentir sospechosos permanentes por no poder demostrar con pruebas objetivas que,de verdad, estamos enfermos.Nuesta enfermedad duele, agota,no nos deja dormir,nos impide concentrarnos y mil cosas más...pero lo peor de todo ( al menos para mí)es sentirnos cuestionado constantemente y hacer que lleguemos a dudar de nosotros mismos.
19/12/07

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