Con motivo de este día, en Donostia-San Sebastián, la sociedad Bizi-Bide ha organizado varios actos.

El día 11 por caer en domingo se va a presentar las actividades clásicas en el Boulevar, como una demostración de baile, lectura del manifiesto, el Mago Marcel y a las 13,30 Reparto de globos y caramelos.

 El día 12, lunes, por la mañana habrá mesas informativas en muchos centros de salud, repartiendo información sobre esta enfermedad, por toda la provincia. A la par, se estará presente en el Colegio de Médicos de Guipuzcoa donde se hará una rueda de prensa, a la que se invita a todos los medios de comunicación, donde se leerá un comunicado conjunto con la Federación Vasca. Estamos luchando por un mejor conocimiento y alivio de estos problemas y la concienciación de todos.

Por la tarde Conferencia a cargo del Dr. ACÍN a las 18,30 en el FNAC de San Sebastian (mercado San Martín), donde intentaremos poner otra mesa informativa.

La foto del cuadro es de Fidra Kaloh, fibromiálgica. A los afectados y demás ciudadanos conscientes de esta enfermedad, les pedimos unir nuestra voz reivindicativa el próximo 14 de Diciembre, a las 11 de la mañana, delante de los Institutos Provinciales de la Seguridad Social. (En Donostia, en c/ Podavines)

La Plataforma para la Friblomialgia y Síndrome de Fatiga crónica , reivindica:

Que los enfermos de Fibromialgia están siendo sometidos a un abandono tanto médico como social, difícil de soportar. Se dan diariamente, situaciones desesperantes y por lo tanto inhumanas, en lo que llamamos un estado de derecho, dentro de un sistema de salud “saneado” con recursos propios, pero que permiten el trato humillante que se está dando a los afectados por esta enfermedad crónica.

De ésto damos fe todos los afectados por ella, pues después de una larga peregrinación por todo el sistema sanitario, como pelotas de ping-pong, vivimos y comprobamos con desolación, el olvido y abandono al que estamos sometidos. Llegamos a sentir que no tenemos solución, lo que conlleva a veces, situaciones límites tanto física como síquicamente. Es necesaria y urgente una atención personalizada, digna, multidisciplinar y especializada.

Esta Plataforma para la Friblomialgia y Síndrome de Fatiga crónica lucha por todos los afectados, sus derechos vitales, sociales, laborales y por tanto constitucionales: A tener una vida digna A ser tratados con respeto y humanidad A no sentirnos abandonados en nuestras necesidades vitales A que ningún/a afectado/a se encuentre desatendido/a

Demandamos unidades especializadas para la FM y SFC Centros de atención continuada Atención telefónica institucional, tanto física como psíquica Control personalizado del tratamiento Unidades laborales y familiares para la integración social

Nuestro lema: Tengo Fibromialgia, ¿alguien puede ayudarme?, es para que la sociedad se pregunte, para que la comunidad científica deje de jugar con nuestro sufrimiento, para que las instituciones sociales dejen de debatir si estamos en posición de llevar una vida digna y nos ayude a conseguirla.

www.plataformafmysfc.blogspot.com

El domingo 21 de octubre se celebró el aniversario de la asociación de Fibromialgia de Gipuzkoa. Asistieron como ponentes de una amena charla, dos doctores y una psicóloga.

Tanto los doctores como nosotros, los afectados, recalcamos la importancia del poco conocimiento que tiene esta enfermedad, (al menos ahora se le puede llamar así, hasta hace poco no tenía ni nombre).

La Fibromialgia o síndrome de (FMS) ataca al tejido conjuntivo (fibras musculares) y al sistema locomotor. Presenta dolor y fatiga en músculos, ligamentos y tendones. Su diagnóstico es difícil, pues no existen todavía pruebas en laboratorio, aunque como nos dijo el Dr. Acín, los japoneses están a punto de probar que el cerebro de las personas afectadas es diferente al de las personas no afectadas.